Especialistas del Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG) desarrollaron la App Mi hemofilia, que permite a los niños conocer de manera amigable su enfermedad, cuidados, señales de alerta y ejercicios de rehabilitación.
En entrevista, la doctora Daniela Castillo Martínez, jefa del Servicio de Hemofilia, informó que la aplicación se realizó con el apoyo de la sociedad civil y de especialistas de los servicios de Ortopedia y Rehabilitación del Hospital.
Con esta aplicación gratuita, disponible para Android y iPhone, realizada en los idiomas español e inglés, se responden las dudas y preocupaciones de los infantes. Se trata de una aplicación sencilla dividida en dos secciones: en la primera parte se explica con dibujos los aspectos básicos de la enfermedad y sus causas.
La segunda es una guía de ejercicios para tener articulaciones y músculos sanos, que se practican bajo supervisión de un ortopedista o médico de rehabilitación con el propósito de que los niños realicen los ejercicios acorde con su edad y al grado de daño articular que presentan.
Es un método ágil de enseñanza, que no aburre, ni obliga a los infantes a leer más de 40 páginas para saber de su enfermedad.
La educación del paciente sobre la enfermedad forma parte importante del tratamiento integral, debido a que desde temprana edad sabe cómo actuar en caso de alguna contingencia o a dónde acudir.
El dato:
La hemofilia es una enfermedad rara, crónica, hereditaria que no tiene cura y puede llegar a ser discapacitante. Sin embargo, con un buen tratamiento el niño puede tener una vida normal.
Afecta a la población masculina y la femenina únicamente es portadora y transmisora. Existen tres tipos de hemofilia: leve, moderada y grave y eso depende del tipo de proteína coaguladora que haga falta, A o B. Los diagnosticados con hemofilia grave presentan manifestaciones cuando empiezan a gatear. Mientras los pacientes con hemofilia leve tienen síntomas hasta que se someten a cirugía o se les aplica una inyección intramuscular, entre otros.
Cuando una persona sufre un golpe o tiene una herida, su cuerpo activa un mecanismo que controla rápidamente la salida de sangre, pero no ocurre así en quienes padecen esta enfermedad porque no producen suficientes factores que detienen el sangrado.
Por eso, entre los síntomas se encuentran sangrado de la nariz y de encías durante la caída de dientes; moretones en las rodillas al gatear; hematomas o sangrados en los músculos o al aplicárseles una inyección. Los casos graves presentan sangrados internos en el abdomen, el sistema nervioso central o en la cabeza.
Los pacientes que no son tratados de forma adecuada pueden desarrollar discapacidad o invalidez por la inflamación de articulaciones.
En el HIMFG se atienden 150 pacientes -de ellos 80 por ciento son hemofilia A y 20 por ciento B- y anualmente se reciben alrededor de cuatro casos nuevos. Ahí, se ofrece un tratamiento multidisciplinario que incluye ortopedia, rehabilitación, reumatología y pediatría. Además del reemplazo del factor deficiente.
Esta enfermedad no es progresiva, pero se debe tener una atención médica a lo largo de la vida.
kml